Genetisk information är hänger nära samman med några av våra mest grundläggande - men delvis motstridiga - värderingar:

rätten till självbestämmande, rätten till privatliv och sekretess, rätten till arbete och bostad och till att vara aktiv i samhället, rätten att slippa känna till sina genetiska egenskaper, och att inte utsättas för diskriminering på grund av dessa, ansvaret mot tredje part arbetsgivares och försäkringsgivares intressen.

Nedan listas några av de etiska problem som aktualiseras av genetisk information.

Privatlivets helgd: "det är mina gener"
Vår genetiska information är en del av oss själva och bör behandlas som annan privat information.

Sekretess för att förhindra diskriminering En person med en genetisk störning kan bli utsatt för diskriminering i arbetslivet eller exempelvis vid köp av bostad. Denna risk för diskriminering är framför allt ett skäl varför en tredje part aldrig bör få tillgång till en individs genetiska information utan dennes samtycke.

Skall sekretessen också gälla inom familjen?
Genetiska test inkluderar ibland andra familjemedlemmar och då bryts patientsekretessen. För att få familjens medgivande måste arten av den genetiska störningen röjas.

Och när resultatet är känt - vem är det som äger informationen? Individen? Andra familjemedlemmar? Familjen i dess helhet?

Har vi inte alla rätt till skydd?
Skall du inte ha rätt att få en livförsäkring eller ett banklån till rimlig kostnad även om du bär på en genetisk riskfaktor?

Och dessutom: på längre sikt kan det ju komma ett botemedel. Är det då rimligt att du diskrimineras nu? Bör inte samhället som helhet bära åtminstone en del av kostnaderna?

Försäkringsproblem Till skillnad från infektionssjukdomarna är frekvensen av genetiska störningar tämligen stabil i vårt samhälle. Genetiska störningar ger inte upphov till några epidemier. Det innebär att de redan är medräknade i de tabeller som försäkringsbolagen använder för att fastställa premienivåer. Å andra sidan: är det inte så att du skulle vara mer benägen att ta en livförsäkring om du visste att du bar på en genetisk störning? Skulle det vara rätt mot försäkringsbolagen?

Läkarsekretess
Bör en läkare avslöja resultatet av genetiska test för obotliga sjukdomar? Även om testet görs för ett annat ändamål? Bör t.ex. en patient som undersöks för en hjärtåkomma informeras om att han eller hon bär på en risk för en genetisk sjukdom, även om det i dag inte finns några medicinska åtgärder som kan förhindra eller lindra sjukdomen?

För närvarande är praxis emellertid att genetiska test endast görs för sjukdomar som kan behandlas eller förebyggas.

Bör läkaren betrakta den genetiska informationen som hela familjens egendom (inkluderande ännu ofödda familjemedlemmar)? Innebär detta till och med att läkarens tystnadsplikt bör upphöra i vissa fall?

Ovetande och förnekande
Anta t.ex. att en försäkring skulle kräva att försäkringstagaren uppger allt han eller hon vet om sin genetiska status, vilket innebär att avsiktligt undanhållen information skulle utgöra ett skäl för försäkringsbolaget att avvisa senare ersättningsanspråk. En person i denna situation kan tänkas välja att förbli ovetande och kan då inte anklagas för att ha undanhållit information som han inte hade.

Ovetande för att vetskapen är för tung
Vetskapen är en börda: den innebär skuldkänslor, ångest, minskad självkänsla, socialt stigma och risk för diskriminering i arbetslivet och som försäkringstagare.

Ovetande av personliga skäl För somliga människor skulle upptäckten att de bär på en genetisk störning vara så deprimerande att de skulle förlora sin livskvalitet, livsglädjen och meningen i livet. Om dessutom - även om resultatet av ett genetiskt test skulle visa sig negativt, skulle en del människor utsättas för den reaktion som brukar kallas "den överlevandes skuld" när de ser syskon eller andra släktingar som haft mindre tur. Sådana reaktioner varierar från person till person. Hur vi handskas med besvikelser och tragedier i livet är individuellt.

Men är det inte oansvarigt att förbli ovetande?
Om en individ lider av Huntingtons sjukdom har hans eller hennes barn 50 % risk att också få sjukdomen. En kvinna vars syster, mor eller moster lider av bröstcancer löper större risk än genomsnittet att själv få bröstcancer. Har t ex en 50-åring med minderåriga barn rätt att förbli ovetande, om han eller hon löper risk att får Alzheimers sjukdom inom de närmaste tio åren?

Bör man ha rätt att inte testas?
Finns det en rättighet att slippa bli undersökt? Skall gentester ingå i hälsoundersökningar? Kan den allmänt erkända rätten att slippa behandling också innefatta en rätt att vägra att undergå diagnostiska test?
Men är det ansvarsfullt?