Geenitieto on yhdistetty suoraan joihinkin tärkeimmistä arvoistamme, joista jotkut ovat antagonistisia:

oikeus määrätä itse asioistaan; oikeus yksityisyyteen ja salassapitovelvollisuuteen; oikeus työntekoon ja asuntoon, ja oikeus toimia yhteiskunnassa aktiivisesti; ketään ei saa syrjiä geeniominaisuuksien perusteella; vastuu kolmansista osapuolista; työntekijöiden ja vakuutusyhtiöiden edut.

Alla on mainittu muutamia eettisiä geenitiedon herättämiä aiheita.

Yksityisyys ja salassapitovelvollisuus, koska "nämä ovat minun geenini"
Geenitietomme on osa meitä itseämme, ja sitä pitäisi käsitellä niin kuin mitä tahansa muuta henkilökohtaista tietoa.

Salassapitovelvollisuus, jotta henkilön ei tarvitse pelätä syrjintää Henkilö, jolla on tunnettu geenisairaus, saattaa joutua syrjinnän kohteeksi ostaessaan taloa tai hakiessaan työpaikkaa. Pääasiassa tämä syrjinnän pelko on perusteltu syy siihen, miksi kolmansille osapuolille ei pitäisi antaa tietoa henkilön geeneistä ilman asianomaisen suostumusta.

Mutta…kattaako yksityisyys kuitenkaan perhepiirin?
Joskus geenien testaukseen osallistuu myös muita perheenjäseniä, jolloin rikotaan asiakkaan tietojen salassapitovelvollisuutta. Suostumuksen saamiseksi on paljastettava yksityiskohtia sairaudesta.

Ja kun tulokset saadaan: kuka ne omistaa? Asianomainen itse? Muut perheenjäsenet? Koko perhe?

Emmekö kaikki ansaitse turvaa?
Vaikka henkilöllä olisikin geenisairaus, eikö hänen silti kuuluisi pystyä hankkimaan kohtuullisen hintainen henkivakuutus tai pankkilaina?

Lisäksi: entä, jos sairauteen löydetään ajan mittaan parannuslääke? Onko henkilön rankaiseminen tässä vaiheessa hyväksyttävää? Pitäisikö yhteiskunnan yleensäkin kattaa ainakin osa kuluista?

Vakuutusdilemmat Toisin kuin tarttuvat taudit, geenisairaudet ovat yhteiskunnassamme melko vakaita. Geenisairaudet eivät ole aiheuttaneet minkäänlaista epidemiaa. Tämä heijastuu jo nyt vakuutusyhtiöiden laatimiin hintataulukoihin. Mutta eikö olekin totta, että jos tietäisit kantavasi geenisairautta, haluaisit todennäköisesti solmia henkivakuutuksen? Olisiko se reilua vakuutusyhtiöitä kohtaan?

Lääkärin vaitiolovelvollisuusdilemmat
Pitäisikö lääkäreiden paljastaa sellaisten sairauksien geenikokeiden tulokset, joihin ei ole löydetty parantavaa lääkettä? Vaikka testi olisi tehty jotakin muuta tarkoitusta varten? Pitäisikö esimerkiksi potilaille, joille tehdään sydänsairaustesti, kertoa heidän riskistään sairastua geneettiseen tautiin, jos sairauden ehkäisyyn tai parantamiseen ei ole tällä hetkellä juuri minkäänlaisia keinoja?

Käytäntö on kuitenkin tällä hetkellä se, että vain niistä taudeista tehdään geenikokeita, joita voidaan hoitaa tai joiden puhkeaminen voidaan ehkäistä.

Pitäisikö lääkäreiden pitää geenitietoa koko perheen omaisuutena (mukaan lukien myös syntymättömät perheenjäsenet)? Meneekö tämä jo niin pitkälle, että joissakin tapauksissa rikotaan lääkärin salassapitovelvollisuutta?

Välinpitämättömyys tiedon sijaan
Jos esimerkiksi vakuutusyhtiö vaatii henkilöä kertomaan kaiken mitä hän tietää geneettisestä sairaudestaan, tiedon salassapito voisi myöhemmin evätä asianomaisen korvausvaatimukset. Vakuutuksenottaja saattaa tässä tapauksessa hyvinkin päättää, ettei hän halua tietää mahdollisesta geneettisestä sairaudestaan, eikä häntä näin ollen voi rangaista sellaisen tiedon salaamisesta, jota hänellä ei edes ole.

Parempi olla tietämättä, koska tieto on taakka
Tieto on taakka: tieto merkitsee syyllisyyden tunnetta, jännittyneisyyttä, heikentynyttä itsetuntoa, sosiaalista häpeää sekä mahdollisesti vakuutusyhtiöiden harjoittamaa syrjintää ja työsyrjintää.

Välinpitämättömyys henkilökohtaisista syistä Tieto geneettisestä sairaudesta saattaisi masentaa joitakin ihmisiä niin paljon, että se heikentäisi heidän elämänlaatuaan, elämäniloaan ja koko elämän tarkoitusta. Ja vaikka geenitestin tulokset olisivatkin negatiivisia, jotkut ihmiset saattavat käydä läpi reaktion, joka tunnetaan yleisesti "henkiinjääneen syyllisyydentuntona" pohtiessaan vähemmän onnekkaiden sisarustensa tai muiden sukulaistensa tulevaisuudennäkymiä. Nämä reaktiot ovat jokaisella erilaisia. Me reagoimme kaikki yksilöllisesti elämän pettymyksiin ja tragedioihin.

Onko kuitenkaan vastuuntuntoista pysyä välinpitämättömänä?
Jos henkilöllä on Huntingtonin tauti, myös hänen lapsensa sairastuvat siihen 50 prosentin todennäköisyydellä. Jos naisen siskolla, äidillä tai tädillä on rintasyöpä, myös naisella itsellään on muita suurempi riski sairastua rintasyöpään.

Onko esimerkiksi 50-vuotiaalla isällä tai äidillä oikeus olla kertomatta alaikäiselle lapselleen mahdollisesta alttiudestaan sairastua Alzheimerin tautiin seuraavan kymmenen vuoden kuluessa?

Pitäisikö kaikilla lisäksi olla oikeus kieltäytyä testeistä?
Onko olemassa oikeutta, jonka mukaan voisimme kieltäytyä kaikenlaisesta seulonnasta? Sisältyvätkö geenikokeet "terveydenhuoltoon"? Pitäisikö laajasti tunnustettuun oikeuteen kieltäytyä hoidosta sisältyä myös oikeus kieltäytyä diagnoosikokeista?
Mutta onko kieltäytyminen vastuuntuntoista?