Informe-se sobre
as seguintes questões.
Como estão regulamentados os testes
genéticos em menores? Em que idade um indivíduo
é considerado adulto para dar o seu consentimento?
Em que circunstâncias se pode quebrar
o sigilo médico?
É legal as companhias de seguros terem
acesso aos resultados dos testes genéticos?
É legal as companhias de seguros terem
acesso a outros registos médicos?
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Como
estão regulamentados os testes genéticos em
menores? Em que idade um indivíduo é considerado
adulto para dar o seu consentimento?
Portugal
Em Portugal, o teste genético
de menores está sujeito ao mais rigoroso controlo.
A necessidade de testes genéticos tem de ser pormenorizadamente
justificada e autorizada por mais de um médico. Qualquer
tipo de teste só pode ser efectuado nos casos em que
seja possível uma intervenção médica
para reduzir, atrasar ou prevenir consequências clínicas
(com uma excepção - quando o indivíduo
deseja ter filhos). Além disso, o consentimento informado
por escrito dos pais é obrigatório até
o doente completar 18 anos de idade.
Alemanha
Na Alemanha não existe regulamentação
legal específica relativamente aos testes genéticos
de menores. Em geral, o consentimento explícito do
doente ou do seu tutor legal tem de ser dado para qualquer
teste genético e, no caso de menores, os pais poderão
dar o seu consentimento em nome da criança.
Contudo, as directrizes médicas
das associações profissionais aconselham a que
tais testes genéticos só sejam realizados após
aconselhamento detalhado. Além disso, no caso dos menores,
só deverão realizar-se testes genéticos
se existirem opções terapêuticas. Caso
contrário, os testes deverão ser adiados.
Dinamarca
Os testes genéticos
não estão especificamente regulamentados na
Dinamarca, podendo ser efectuados desde que se cumpra a lei
sobre os direitos dos doentes (Lov om patienters retsstilling)
de 1998 e a lei sobre a actividade médica (Lov om udøvelse
af lægegerning ) de 2001.
A lei sobre os direitos dos doentes estipula
que um doente com mais de 15 anos de idade poderá dar
consentimento para realizar o tratamento. No entanto, os pais
terão de ser informados e participar na decisão
do menor até que este atinja os 18 anos de idade. Em
alguns casos, os pais podem dar consentimento se o médico
entender que o doente, com uma idade compreendida entre os
15 e os 17 anos, tomou uma decisão sem ter compreendido
plenamente as consequências.
Espanha
Não existe regulamentação
específica sobre a realização de testes
em menores. Aplicam-se as regras gerais sobre os testes médicos
e de protecção de menores, a Lei dos Menores
(Estatal) e o Código de Família (Catalã).
Ambas adoptaram o princípio geral de conceder a máxima
protecção "no melhor interesse do menor
", conforme definido no código legal.
A capacidade geral está ligada
à maioridade legal, que em Espanha é atingida
aos 18 anos. Mas no domínio da saúde existe
a obrigação legal e deontológica de informar
e, se possível, também de obter o consentimento
dos menores que tenham capacidade de entendimento. A partir
dos dezasseis anos de idade para algumas questões,
e dos 12-13 para outras, os menores são considerados
"com maturidade ".
Finlândia
Podem ser realizados testes genéticos
em menores quando estes forem necessários à
sua própria saúde ou se a informação
for necessária para diagnosticar a existência
de uma doença genética nos membros da família.
Os testes poderão igualmente ser realizados quando
se prevê a manifestação de uma doença
nesta idade, ou se a mesma puder ser evitada através
de tratamento. Os testes genéticos de outro tipo deverão
ser adiados. Se o doente tiver mais de 15 anos e conseguir
compreender a importância do teste, o seu consentimento
por escrito é suficiente para o realizar.
França
Em França, os testes genéticos
em menores (indivíduos com menos de 18 anos) estão
protegidos por um decreto de 23 de Junho de 2000 (Código
de Saúde Pública). Só os pais dos menores
ou pessoas com autoridade parental podem autorizar os testes.
Para tal, deverão dar o seu consentimento livre e informado
por escrito (Art. R. 145-15-4). Para que o seu consentimento
seja "informado", o médico deverá
fornecer-lhes informação equilibrada e rigorosa.
Não é necessário o consentimento dos
próprios menores, embora tal acordo seja obrigatório
para a investigação biomédica.
A lei francesa reconhece duas situações
…
Se o menor já estiver doente, os testes genéticos
só podem ser realizados se os resultados permitirem
um melhor tratamento ou permitirem ajudar outros membros da
família.
Se o menor se encontrar assintomático, existe outra
condição suplementar: deverá ser possível
à criança ou à sua família beneficiar
imediatamente de medidas curativas ou preventivas. Se não
houver maneira de prevenir ou tratar a doença, o legislador
proíbe a realização de testes até
à maioridade (18 anos em França).
Reino Unido
Os testes genéticos estão
sujeitos à Directiva sobre Dispositivos Médicos
de Diagnóstico in Vitro (98/79/EC). Na Grã-Bretanha,
a Comissão Consultiva sobre Testes Genéticos
(ACGT) (que passou agora a integrar a Comissão de Genética
Humana) aconselhou o Governo sobre a questão dos testes
genéticos em menores e emitiu um código de boas
práticas. A AGCT elaborou uma recomendação
contra os testes genéticos pré-sintomáticos
em crianças no que respeita a doenças para as
quais não exista actualmente tratamento, e cuja manifestação
ocorra na idade adulta. Os testes genéticos de menores
são recomendados apenas como parte de um diagnóstico
clínico quando a criança já apresenta
sintomas.
Não se deverão efectuar testes
em menores sem que tenha sido obtido o consentimento por escrito.
Em Inglaterra, no País de Gales e na Irlanda do Norte,
só o tutor legal com responsabilidade parental por
um indivíduo menor de 16 anos poderá dar consentimento
para a realização de testes. Um tribunal poderá
prescindir deste requisito se lhe for comprovado que a realização
do teste é do interesse da criança. A Secção
8 da Lei das Crianças 1989 confere aos tribunais o
poder de darem uma "ordem específica de emissão
" em relação a qualquer aspecto de responsabilidade
parental por uma criança, como seja o consentimento
para um teste genético.
Na Escócia, a lei do consentimento
é diferente. Embora em geral as crianças com
menos de 16 anos não tenham capacidade legal, a Lei
da Idade de Capacidade Legal (Escócia) estipula excepções
a esta regra geral. As crianças podem consentir num
procedimento clínico se, na opinião de um médico
de clínica geral qualificado que as assista, elas forem
capazes de compreender a natureza e as possíveis consequências
desse processo.
União Europeia
A UE não criou qualquer legislação.
O assunto está considerado nas diversas legislações
nacionais.
[Regressar à lista
de perguntas]
Em que
circunstâncias se pode quebrar o sigilo médico?
Portugal
A confidencialidade de qualquer
registo médico está abrangida pela lei Constitucional
e Civil visto que os médicos são obrigados ao
sigilo médico. O sigilo médico só pode
ser quebrado por decisão do tribunal.
Alemanha
Na Alemanha, os médicos são
legalmente obrigados ao sigilo médico por lei e pelo
código de conduta profissional das associações
médicas. O sigilo médico pode ser quebrado por
consentimento pessoal do doente ou por decisão do tribunal
nos casos em que esteja envolvido um valor mais alto.
Se o doente tiver menos de 18 anos mas
já não for uma criança, o médico
poderá ser obrigado a manter o sigilo médico,
mesmo em relação aos pais. Nesse caso, o médico
terá de procurar cuidadosamente um equilíbrio
entre os interesses do doente e os da família.
Dinamarca
Em casos especiais, as autoridades
sociais podem decidir que a informação médica
de um doente pode ser transmitida às autoridades, a
organizações, pessoas privadas, etc. sem consentimento
do doente. A informação médica é
restringida por regras específicas que são estipuladas
na lei dinamarquesa de 1998 sobre os direitos dos doentes
(Lov om patienters retsstilling).
Espanha
O sigilo profissional é
protegido mesmo pelo Código Penal, e pelas regras deontológicas.
O sigilo médico só poderá ser quebrado
em caso de perigo para a saúde pública ou em
circunstâncias que coloquem terceiros em perigo.
Finlândia
A quebra do sigilo médico constitui
crime na Finlândia, sendo a pena máxima de seis
meses de prisão. O sigilo médico só pode
ser quebrado por decisão do tribunal.
França
Em França, os tribunais poderão
ordenar a apresentação de registo médicos
em geral, mas só em casos criminais com um mandado
de um juiz e na presença de um representante do Conseil
de l'Ordre des Médecins (Ordem dos Médicos Francesa).
Reino Unido
Na Grã-Bretanha, a Lei de Protecção
de Dados de 1998 implementou a Directiva de Protecção
de Dados da UE e criou um sistema de protecção
geral e segurança de dados pessoais que abrange, entre
outros, os dados médicos. Os doentes têm o direito
de esperar que os seus médicos guardem confidencialidade
da informação. É necessário o
expresso consentimento de um indivíduo para que um
médico possa divulgar qualquer informação.
O Conselho Médico Geral (GMC) aconselha
os médicos sobre o modo de proteger a confidencialidade
do doente. As directrizes do GMC estipulam que não
é necessário consentimento nos casos em que
os doentes já tenham consentido o tratamento.
Para além disso, o sigilo médico
só pode ser quebrado se se considerar que é
do interesse público. Se um doente recusar o consentimento
para a divulgação de informação
médica a seu respeito a uma fonte exterior (como a
polícia ou uma companhia de seguros), os médicos
só poderão revelar a informação
nos casos em que a mesma seja essencial para proteger o doente,
ou outra pessoa, do risco de morte ou de mal grave.
União Europeia
A UE não criou qualquer legislação.
O assunto está considerado nas diversas legislações
nacionais.
Contudo, em todos os países da
Europa, o sigilo médico só pode ser quebrado
por decisão do tribunal.
[Regressar à lista
de perguntas]
É
legal as companhias de seguros terem acesso aos resultados
dos testes genéticos?
Portugal
Não existe em Portugal qualquer
lei que regule as companhias de seguros e os resultados dos
testes genéticos. Existe uma proposta de decreto-lei
referente à informação genética
que será em breve debatida no Parlamento.
Na prática, os seguros de vida são
baseados numa declaração do requerente sobre
a sua história clínica. As companhias de seguros
tomam esta declaração como verdadeira e, caso
o montante seja considerado normal, não será
solicitado qualquer exame médico.
Contudo, a Associação Portuguesa
de Seguradoras garante que neste momento não questionam
ou exigem aos requerentes quaisquer testes genéticos.
Reconhecem que poderão vir a fazê-lo no futuro.
Com vista a conciliar estes interesses,
o Procurador-geral da República sugeriu em 2000 a criação
de um "fundo público " que garantisse as
necessidades básicas das pessoas que fossem consideradas
pelas companhias de seguros como pessoas de alto risco. Até
ao momento, este fundo ainda não foi criado.
Alemanha
Na Alemanha, não existe actualmente
regulamentação específica no que respeita
a dados resultantes de testes genéticos. O debate deste
assunto no parlamento foi adiado e actualmente os dados dos
testes genéticos são tratados como os outros
dados médicos.
Contudo, existe de momento uma obrigação
voluntária de todas as companhias de seguros no sentido
de não exigir dados de testes genéticos dos
requerentes. Alguns especialistas exigem uma proibição
geral da utilização desses dados.
Dinamarca
Na Dinamarca, o acesso ou
o uso de informação genética pelas companhias
de seguros é ilegal (alteração de 1997
à lei dinamarquesa sobre contratos de seguro (Lov om
forsikringsaftaler) de 1986).
Espanha
As companhias de seguros
não estão autorizadas a efectuar testes genéticos
nos seus clientes, nem a fazer do diagnóstico genético
uma condição para a emissão da apólice.
Para evitar a discriminação, seguem-se as Recomendações
do Conselho da Europa (sobre testes genéticos para
fins de saúde e protecção da informação
médica). Estas estipulam que não pode ser lícito
exigir testes genéticos para a emissão de apólices
de seguro. Do mesmo modo, aplica-se a protecção
da privacidade prevista na Lei de Protecção
de Informação Pessoal. Além disso, a
Convenção dos Direitos Humanos e Biomedicina,
que foi ratificada por Espanha, proíbe a discriminação
por razões genéticas, tal como a Declaração
dos Direitos dos Doentes, já aprovada pelo Parlamento
da Catalunha.
Finlândia
Os contratos de seguro baseiam-se na
informação prestada pela pessoa que faz o seguro,
sendo dever desta prestar declarações verdadeiras.
Se, posteriormente, se vier a verificar que a informação
está incorrecta ou que se sonegou informação
crucial, os termos do contrato serão afectados.
França
Em França não. Os testes
genéticos só podem ser realizados para fins
médicos ou científicos (artigos 16-10 do Código
Civil e L.145-15 do Código de Saúde Pública).
Constitui crime tentar obter ou fornecer resultados de testes
para qualquer fim. Assim, as companhias de seguros não
podem solicitar testes nem utilizar as informações
fornecidas pelos testes.
Em 1994, e posteriormente em 1999, a Federação
Francesa de Companhias de Seguros (que representa 95% do sector)
comprometeu-se a não utilizar os resultados de testes
genéticos mesmo que o requerente do seguro os fornecesse
voluntariamente. A moratória de 1999 termina em 2004.
Reino Unido
Ao contrário de muitos países
europeus, actualmente não existem no Reino Unido leis
que impeçam as companhias de seguros de terem acesso
aos resultados dos testes genéticos. Desde que se começaram
a utilizar testes genéticos para certas doenças
nos anos 90, as seguradoras começaram a levar em consideração
esses resultados para a avaliação dos prémios.
A Associação de Seguradoras Britânicas,
uma associação que representa mais de 400 companhias
responsáveis por 96% do negócio de seguros do
país, desenvolveu o seu próprio código
de práticas no que respeita à utilização
dos testes genéticos. De acordo com este código,
as companhias de seguros só poderão solicitar
os resultados de testes já realizados e nenhuma companhia
poderá exigir novos testes genéticos aos requerentes.
Contudo, em Outubro de 2001, foi celebrado
um protocolo entre a ABI e o Departamento de Saúde
segundo o qual foi estabelecida uma moratória de cinco
anos na utilização dos testes genéticos.
Nos termos dessa moratória, ninguém é
obrigado a revelar os resultados de testes genéticos
às seguradoras, a não ser que estejam envolvidos
montantes superiores a £500.000 por morte ou £300.000
em caso de doença crítica. Durante este período,
a ABI espera que o Governo chegue a um consenso sobre a utilização
de testes genéticos na avaliação dos
prémios de seguro. A Comissão de Genética
Humana, que aconselha o governo sobre o impacto de novos desenvolvimentos
de genética humana nos cuidados de saúde, não
é de opinião que se proíba a utilização
de toda e qualquer informação genética
pelas seguradoras. A comissão entende que um indivíduo
com uma história familiar de doença genética
deverá ter direito a utilizar um "bom" resultado
num teste genético para baixar o seu prémio.
União Europeia
A UE não criou qualquer legislação.
O assunto está considerado nas diversas legislações
nacionais.
A Associações Europeia de
Seguradoras (Comité Européen des Assurances,
CEA) informa-nos no seu website (http://www.cea.assur.org)
que "Nenhuma seguradora europeia pede testes genéticos
" (documento datado de 18/03/1998).
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de perguntas]
É
legal as companhias de seguros terem acesso a outros registos
médicos?
Portugal
Sim, mas só com o consentimento
do requerente.
O Decreto-Lei nº 176 (26 de Julho de 1995)
regulamenta o dever de informar os requerentes no caso dos
contratos de seguro exigirem testes ou exames médicos
(artigo 5º). O Artigo 20º estipula que [no que respeita]
aos contratos de seguro que dependam de exames médicos,
caso uma companhia de seguros recuse um contrato ou apenas
aceite o mesmo mediante o pagamento de um prémio mais
elevado, devido ao estado de saúde do requerente, este
só poderá ser informado desta situação
por um médico, a menos que haja razões para
supor que tais circunstâncias já eram do seu
conhecimento.
Por outro lado, uma vez que o contrato
de seguro assenta numa declaração de boa fé
por parte do requerente, o Artigo 429º do Código
Comercial estipula que a omissão de factos conhecidos
relevantes por parte do segurado torna o contrato de seguro
nulo. Neste contexto, o requerente deverá responder
a todas as perguntas com veracidade.
Alemanha
Em geral, na Alemanha, os contratos de
seguro baseiam-se nas informações fornecidas
pelo próprio requerente. Os termos do contrato individual
dependem das respostas a um questionário mais ou menos
extenso respeitante à saúde do requerente. O
número e o tipo de perguntas colocadas e a possibilidade
da seguradora exigir um exame por um médico nomeado
depende, por exemplo, da idade do requerente. No âmbito
da relação negocial entre a companhia de seguros
e o segurado, é dever do requerente fornecer informações
verdadeiras. As falsas declarações poderão
vir a afectar posteriormente o contrato.
As companhias de seguros não podem
exigir o acesso a quaisquer registos médicos de um
requerente ou pessoa segurada sem o seu consentimento explícito.
Contudo, a maior parte dos contratos de seguros inclui uma
cláusula solicitando este consentimento e dando à
companhia de seguros o direito de enviar questionários
directamente aos médicos do requerente.
Dinamarca
Na Dinamarca, é permitido
às companhias de seguros o acesso a informações
sobre a saúde presente e passada de uma pessoa. É-lhes
igualmente permitido questionarem sobre a saúde presente
e passada de membros da família (alteração
de 1997 à lei dinamarquesa sobre contratos de seguro
(Lov om forsikringsaftaler) de 1986).
Espanha
As companhias de seguros
não têm acesso aos registos clínicos dos
doentes. Contudo, poderão insistir que os requerentes
de uma apólice se sujeitem a um exame ou check-up efectuado
por médicos da companhia. Poderão igualmente
exigir uma declaração do detentor da apólice
contendo informação sobre o seu estado de saúde,
que deverá ser verdadeira com base no requisito contratual
de boa fé. Assume-se que existe liberdade contratual
e igualdade entre ambas as partes, o que nem sempre é
o caso.
Finlândia
Tal como mencionado acima, o segurado
é responsável pela prestação de
informações verdadeiras. Os registos médicos
só podem ser acedidos com consentimento do doente.
França
Em França, os segurados estão
protegidos pelo sigilo médico.
Só os segurados ou os seus representantes legais podem
obter informação ou certificados médicos.
Só eles poderão decidir se os querem ou não
transmitir à seguradora e só eles (não
o seu médico) devem preencher e assinar qualquer "questionário
de saúde " necessário ao pedido de seguro.
Os médicos que trabalham para as
seguradoras só podem basear as suas recomendações
em registos médicos fornecidos pelos requerentes (qualquer
obtenção de informação de terceiros
constitui quebra do privilégio médico) e não
podem responder a qualquer pedido de informação
médica. Além disso, nomear um médico
de uma companhia de seguros como médico intermediário
constitui uma infracção ao Código de
Saúde Pública (artigos 710-2 e 710-2-2). As
seguradoras podem proteger-se das consequências das
declarações falsas através do cancelamento
da apólice.
Reino Unido
Quando uma pessoa pretende fazer um seguro
de saúde, é-lhe geralmente pedido que preencha
um formulário fornecendo pormenores da sua história
médica. Como este constitui um documento legalmente
vinculativo, a companhia de seguros tem o direito de recusar
o pagamento de reclamações se as informações
fornecidas estiverem incorrectas ou forem insuficientes.
Uma companhia de seguros poderá escrever
ao médico para obter mais informações,
mas ao abrigo da Lei do Acesso a Relatórios Médicos
1988, a companhia terá de, para tal, obter o consentimento
prévio do indivíduo.
Ainda ao abrigo da lei, um indivíduo tem direito a
ver qualquer relatório médico que lhe diga respeito.
Para complementar o quadro legal, a indústria
seguradora criou e leva a cabo várias práticas
de protecção e confidencialidade.
União Europeia
A UE não criou qualquer legislação.
O assunto está considerado nas diversas legislações
nacionais.
A Associação Europeia de
Seguradoras (Comité Européen des Assurances,
CEA) informa-nos no seu website (http://www.cea.assur.org/)
que em toda a Europa a prática comum é solicitar
aos candidatos o preenchimento de um questionário de
saúde. Este questionário inclui "uma série
de perguntas sobre a saúde do candidato - ou mais exactamente
sobre as doenças de que ele já sofreu - bem
como sobre tratamentos médicos ou exames a que tenha
sido sujeito. Nenhuma seguradora europeia exige testes genéticos.
Outros testes, como o do HIV, poderão por vezes ser
solicitados em seguros de vida ou de incapacidade por somas
avultadas (…)".
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