A informação genética "mexe" com alguns dos nossos valores mais importantes, por vezes contraditórios:

o direito a decidir sobre a nossa vida; o direito à privacidade e à confidencialidade; o direito a trabalhar, a ter uma casa e a ser um membro activo da sociedade; o direito a recusar saber; o direito à não discriminação; a responsabilidade relativamente a terceiros; os interesses das entidades patronais e das seguradoras.

A seguir são apresentadas algumas das mais importantes questões e dilemas éticos levantados pela informação genética.

A privacidade e confidencialidade porque "estes genes são meus"
Um dos argumentos mais usados em defesa da confidencialidade afirma que a nossa informação genética faz parte de nós próprios e deve ser tratada como qualquer outro tipo de informação pessoal, sujeita às mesmas regras de confidencialidade.

Confidencialidade por medo da discriminação Alguém que tenha uma condição genética conhecida poderá sofrer discriminações quer na compra de casa quer no emprego, por exemplo. O receio de ser discriminado constitui uma razão importante para uma pessoa não autorizar o acesso de terceiros sem consentimento prévio à informação genética.

No entanto… será que a privacidade abrange o círculo da família?
Por vezes, os testes genéticos envolvem directamente outros membros da família e, por essa razão, cruzam-se as esferas da confidencialidade individual. Por forma a obter os necessários consentimentos para a realização de testes, é essencial divulgar alguns pormenores da doença.
E quando os resultados dos testes forem conhecidos, a quem pertencem? Ao indivíduo? Ao indivíduo e ao cônjuge? A toda a família?

Não merecemos todos ser protegidos?
Mesmo estando em risco de desenvolver no futuro uma doença genética, não deveria ser possível obter um seguro de vida ou um empréstimo bancário a um custo aceitável?

Mais: e se a longo prazo for descoberta uma cura? Seria aceitável penalizar a pessoa agora? Não deveria a sociedade em geral cobrir parte destes custos, com a constituição por exemplo de um fundo financeiro para esse efeito?

Dilemas relacionados com as seguradoras Por um lado, e ao contrário das doenças infecciosas, as doenças genéticas existem com uma incidência bastante estável na nossa sociedade e há muito tempo. Não existe nenhuma epidemia de situações genéticas e, além disso, já aparecem nas tabelas utilizadas pelas seguradoras para estabelecer os prémios. Ou seja, os testes genéticos não trazem nada de intrinsecamente novo relativamente ao que já havia.

Por outro lado, é ou não verdade que se soubesse que tinha uma doença genética teria tendência a fazer imediatamente um seguro de vida? A uma escala global, seria isso justo para as companhias de seguros?

Dilemas relacionados com o sigilo médico
Deverão os médicos revelar aos pacientes os resultados dos testes genéticos relativamente a doenças para as quais não existe hoje uma cura? Mesmo que o teste tenha sido feito por outro motivo qualquer? Por exemplo, será que os pacientes testados relativamente ao estado cardíaco deveriam ser informados do risco de contrair uma doença genética para a qual a medicina actual pouco ou nada pode fazer?

Deviam os médicos considerar a informação genética como sendo propriedade de toda a família? Note-se que neste caso, o conceito de família é complicado, porque inclui aqueles que ainda não nasceram. Poderá tal abrangência colocar em risco o sigilo médico, pelo menos no sentido tradicional e individual?

Permanecer na ignorância por receio de penalizações futuras
Imagine, por exemplo, que um contrato de seguro exige que o indivíduo assine uma declaração em como não tem conhecimento de ser portador de nenhuma doença. Pode dar-se o caso das pessoas não querem efectuar testes genéticos para não poderem ser acusadas posteriormente de assinar declarações falsas (caso os testes dêem resultados positivos). Uma pessoa nesta situação poderia muito bem decidir permanecer ignorante, para não ser penalizada mais tarde.

Permanecer na ignorância, simplesmente porque saber traz preocupações
Ter conhecimento de que se pode vir a desenvolver uma doença genética traz preocupações: culpa, ansiedade, diminuição da auto-estima, um estigma social e uma possível discriminação a nível social e profissional.

Permanecer na ignorância por razões pessoais O simples facto de se saber que se é portador de um gene causador de uma doença na idade adulta causa naturalmente ansiedade e depressão. Além disso, mesmo se os resultados de um teste genético fossem negativos, algumas pessoas poderiam viver a reacção normalmente conhecida como "culpa do sobrevivente," à medida que contemplam as eventuais perspectivas de outros familiares com menos sorte. Estas reacções podem variar de pessoa para pessoa. Somos diferentes na forma como lidamos com as desilusões e tragédias das nossas vidas.

No entanto, será uma atitude responsável permanecer na ignorância?
Caso um indivíduo sofra da doença de Huntington, o seu filho terá 50% de probabilidades de também contrair esta doença. Se a irmã, mãe e tia de uma mulher sofrerem de cancro da mama, então é provável que a mulher pertença a um grupo de risco mais elevado de contrair o cancro da mama do que a população em geral. Será responsável permanecer ignorante?

Deveria ser instituído o direito a recusar "ser testado"?
Por outro lado, será que deveria existir o direito a "não fazer" rastreios genéticos? Os testes genéticos deverão ser incluídos nos chamados "cuidados básicos de saúde"? Será que o direito que as pessoas têm de recusar o tratamento inclui o direito de recusar os testes genéticos?
Contudo, será esta uma atitude responsável?
Estas perguntas não têm resposta clara.