Le informazioni genetiche sono strettamente connesse ad alcuni dei nostri valori più importanti, anche in contrasto tra loro:

il diritto all'autodeterminazione; il diritto alla privacy e alla confidenzialità delle informazioni; il diritto al lavoro, ad avere una casa e a essere un membro attivo della società; il diritto a non sapere e a non essere discriminato a causa delle proprie caratteristiche genetiche; la responsabilità nei confronti di terzi; gli interessi dei datori di lavoro e delle assicurazioni.

Ecco alcune questioni etiche sorte a causa dell'informazione genetica.

La privacy e la confidenzialità, poiché "questi sono i miei geni"
Le nostre informazioni genetiche fanno parte di noi stessi e dovrebbero essere trattate come qualsiasi altro tipo di informazione personale.

La confidenzialità per paura della discriminazione È probabile che una persona con una determinata situazione genetica, nel momento in cui voglia comprare una casa o scegliere un lavoro, debba fronteggiare delle discriminazioni. Questo rischio di discriminazione è una delle ragioni per le quali terzi non possono accedere alle informazioni genetiche di un individuo senza il suo consenso.

Tuttavia...questa privacy coinvolge anche il resto della famiglia?
A volte, le analisi genetiche si ripercuotono su altri membri della famiglia e, per questo, si infrange il diritto alla confidenzialità del paziente. Per avere il consenso si devono rivelare i dettagli della malattia. Una volta conosciuti i risultati, a chi dovrebbero appartenere? Al paziente o a tutta la famiglia?

Non meritiamo tutti di essere protetti allo stesso modo?
Anche se una persona fosse a rischio genetico, non dovrebbe avere un'assicurazione sulla vita o un prestito bancario a un prezzo ragionevole?

E poi: se a lungo termine si trovasse un rimedio? Sarebbe stato giusto penalizzare il paziente in questo momento? La società dovrebbe almeno coprire parte dei costi?

Il dilemma delle assicurazioni Contrariamente alle malattie contagiose, le situazioni genetiche hanno un'incidenza abbastanza stabile sulla nostra società. Non esiste nessuna epidemia che derivi da malattie genetiche. Cosicché, queste sono già incluse nelle tabelle utilizzate dalle assicurazioni per stabilire i prezzi. Tuttavia, non è vero che chi ha una malattia genetica tenderebbe a stipulare un'assicurazione sulla vita? Sarebbe un danno per le compagnie di assicurazione?

Il dilemma del segreto professionale
I medici dovrebbero rivelare i risultati delle analisi genetiche delle malattie tuttora incurabili? Attualmente, è pratica comune fare solo analisi genetiche in casi di malattie che si possono curare o prevenire

I medici dovrebbero considerare le informazioni genetiche proprietà di tutta la famiglia (includendo anche coloro che non sono ancora nati)? Tale atto potrebbe in alcuni casi infrangere il segreto professionale?

Rimanere nell'ignoranza per diniego
Supponiamo che un contratto assicurativo richieda all'individuo di riferire tutto ciò che sa sulla propria condizione genetica e che qualsiasi informazione non detta possa costituire ragioni sufficienti per respingere successivi ricorsi.
Una persona che si trovasse in questa situazione potrebbe benissimo decidere di non sottoporsi ad esami e rimanere nell'ignoranza, dal momento che non si può essere penalizzati per aver taciuto informazioni non possedute.

Rimanere nell'ignoranza, solo perché conoscere la situazione diventa un problema.
Conoscere la situazione diventa un problema: conoscere la propria condizione comporta senso di colpa, ansietà, diminuzione dell'autostima, stigma sociale e possibile discriminazione a livello sociale e professionale.

Rimanere nell'ignoranza per ragioni personali. Per alcune persone, la scoperta di possedere una determinata situazione genetica potrebbe causare depressione. Di conseguenza la qualità, l'allegria e gli obiettivi della propria vita sarebbero vanificati. Inoltre, anche se i risultati di un'analisi genetica fossero negativi, alcune persone potrebbero avere una reazione conosciuta come "il senso di colpa del sopravvissuto", considerando le prospettive di vita dei fratelli e familiari. Queste reazioni possono variare da una persona all'altra. Siamo diversi nel modo di reagire di fronte alle delusioni e alle tragedie della vita.

Tuttavia, è un atteggiamento responsabile rimanere nell'ignoranza?
Nel caso in cui un individuo abbia la malattia di Huntington, suo figlio avrà il 50% delle possibilità di contrarre tale malattia. Se la sorella, la madre e la zia di una donna hanno il tumore al seno, allora è probabile che vi siano maggiori possibilità di sviluppare un cancro alla mammella rispetto al resto della popolazione. Oppure, un uomo di 50 anni, padre di minorenni, ha il diritto di non sapere se corre il rischio di contrarre il morbo di Alzheimer nei prossimi dieci anni?

Inoltre, dovrebbe esistere il diritto di non venire esaminato?
Innanzitutto, esiste il diritto di non effettuare analisi? Devono essere considerate obbligatorie le analisi genetiche all'interno dell'"assistenza sanitaria"? Così come le persone hanno diritto a rifiutare una cura, hanno altrettanto diritto di rifiutare le analisi genetiche?
È un atteggiamento responsabile?