L'accès à l'information génétique risque de bouleverser certaines de nos valeurs les plus chères ; certaines sont opposées :

le droit à l'autodétermination ; le droit à la vie privée et à la confidentialité ; le droit de travailler, d'avoir une maison, et d'être un membre actif de la société ; le droit de ne pas savoir et de ne pas être discriminé sur la base de caractéristiques génétiques ; la responsabilité envers les tiers ; les intérêts des employeurs et des assureurs.

Voici maintenant quelques questions éthiques soulevées par l'accès à l'information génétique.

La vie privée et la confidentialité car « ces gènes sont les miens »
Notre patrimoine génétique fait partie de nous-mêmes et doit être traité comme toute autre information d'ordre privé.

Confidentialité par crainte de discrimination Une personne dont l'information génétique est connue pourrait être confrontée à la discrimination au moment d'acheter une maison ou de postuler à un emploi. Ce risque de discrimination est la principale raison pour laquelle les parties tiers ne peuvent pas avoir accès à l'information génétique d'une personne sans son consentement.

Toutefois… la vie privée couvre-t-elle la sphère de la famille?
Parfois, le test génétique implique d'autres membres de la famille et rompt donc le principe de confidentialité. Afin d'obtenir le consentement à la passation d'un test, certains détails de la maladie doivent lui être divulgués.

Et une fois les résultats connus : à qui appartiennent-ils? La personne en question? D'autres membres de la famille? La famille dans son ensemble?

Ne méritons-nous pas tous d'être protégés?
Même si vous étiez une personne à risque d'un point de vue génétique, ne devriez-vous pas également pouvoir obtenir une assurance-vie ou un prêt bancaire à un coût acceptable?

De surcroît : qu'en serait-il si, sur le long terme, une découverte permettait de vous soigner? Serait-il acceptable de vous pénaliser maintenant? La société dans son ensemble ne devrait-elle pas couvrir au moins une partie des coûts?

Les dilemmes de l'assurance Contrairement aux maladies contagieuses, les affections génétiques ont une incidence assez stable sur notre société. Il n'existe pas d'épidémie de maladies génétiques. Ainsi, elles sont déjà prises en compte dans les barèmes utilisés par les assureurs pour fixer les taux. Cependant, n'est-il pas exact que si vous vous saviez atteint d'une maladie génétique, vous auriez tendance à vouloir souscrire une assurance-vie? Cela paraîtrait-il correct aux compagnies d'assurance?

Les dilemmes du secret médical
Les médecins doivent-ils divulguer les résultats de tests génétiques pour les maladies dont le traitement n'est pas disponible? Même si le test a été effectué pour une autre raison? Par exemple, les patients testés pour leur état cardiaque devraient-ils connaître leur risque de contracter une maladie génétique, alors que la médecine ne peut pratiquement rien à l'heure actuelle pour éviter ou améliorer cette condition?
Aujourd'hui, il est néanmoins monnaie courante que seules les maladies traitables et évitables fassent l'objet de tests génétiques.

Les médecins doivent-ils considérer l'information génétique comme étant la propriété de toute la famille (y compris celle des nouveau-nés à venir), et non plus des seules personnes testées? Dans certains cas, cela ne va-t-il pas les contraindre à rompre le secret médical?

Rester dans l'ignorance par dénégation
Supposons par exemple qu'en vue de la signature d'un contrat d'assurance, le candidat doive dire tout ce qu'il sait de sa propre constitution génétique ; toute découverte de rétention d'information constituerait un motif suffisant pour rejeter toute réclamation ultérieure. Dans cette situation, une personne peut très bien décider de rester dans l'ignorance, car dans ce cas, elle ne pourrait être pénalisée pour avoir caché une l'information dont elle ne dispose pas.

Rester dans l'ignorance car prendre connaissance est un poids
Savoir représente un poids personnel : savoir implique culpabilité, anxiété, un amour-propre altéré, un risque de stigmatisation sociale, et une possible discrimination au niveau de l'assurance et de l'emploi.

Rester dans l'ignorance pour des raisons personnelles Chez certaines personnes, découvrir l'existence d'un risque de maladie génétique pourrait entraîner une véritable dépression. La qualité, la joie et le but de leurs vies en seraient très dégradées. Par ailleurs, si les résultats d'un test génétique sont négatifs, certaines personnes pourraient ressentir la réaction communément appelée le « complexe du survivant » ("survivor's guilt" en anglais), en constatant que la chance à moins souri à leurs frères, sœurs ou aux autres membres de la famille. De telles réactions varient d'une personne à l'autre. Nous sommes très inégaux dans notre façon de réagir face aux déceptions et aux tragédies de la vie.

Cependant, rester dans l'ignorance est-elle une attitude responsable?
Si un individu souffre de la chorée de Huntington, alors ses enfants auront 50 pour cent de risques de contracter la maladie également. Si la sœur, la mère et la tante d'une femme souffrent d'un cancer du sein, il est probable que la femme en question ait un risque plus élevé que la moyenne de contracter elle-même un cancer du sein. Autre exemple, un parent de 50 ans avec des enfants mineurs a-t-il le droit de ne pas prendre connaissance de ses risques de contracter la maladie d'Alzheimer dans les dix prochaines années?

De plus, doit-il exister un droit de ne pas être testé?
Tout d'abord, existe-t-il un droit à ne pas être testé? Les tests génétiques font-ils partie des « soins médicaux »? Le droit communément admis de refuser un traitement doit-il inclure le droit de refuser les tests diagnostiques?
Est-ce responsable?