De genetiske oplysninger er direkte knyttet til nogle af vores væsentligste værdier, hvoraf visse er modsætningsfyldte:

retten til selvbestemmelse retten til privatliv og fortrolighed retten til et arbejde og til et hjem og til at være en aktiv del af samfundet retten til viden og til ikke at blive diskrimineret på grund af en genetiske egenskaber ansvar over for andre mennesker arbejdsgivers og forsikringsgivers interesseforhold.

Den genetiske information er kilde til nogle etiske spørgsmål.

Privatliv og fortrolighed - fordi "dette er mine gener"
Vores genetiske information er en del af os selv og skal behandles som alle andre private oplysninger.

Fortrolighed på grund af frygt for diskriminering En person med en kendt genetisk fejl kan opleve diskriminering ved et huskøb eller i forbindelse med en jobansøgning. En sådan bekymring om diskriminering er hovedsagelig en af årsager til, at tredjemand ikke bør få adgang til en persons genetiske information, uden at der er opnået samtykke.

Men… omfatter privatlivet nu ikke familiesfæren?
Genetisk testning omfatter til tider andre familiemedlemmer og bryder dermed med patientens fortrolighed. For at opnå samtykke skal der afgives oplysninger om sygdommen. Og når resultatet så kendes - hvem ejer det da? Patienten? Familiemedlemmerne? Eller hele familien?

Har alle ikke krav på beskyttelse?
Selv hvis du er udsat for en genetisk risiko, bør du så ikke være i stand til at optage et banklån eller tegne en forsikring til en rimelig pris?

Hvad hvis man finder en måde at helbrede dig på i fremtiden? Er det da rimeligt, at du tidligere blev 'straffet'? Bør samfundet ikke dække i hvert fald nogle af disse omkostninger?

Forsikringsdilemmaer I modsætning til smitsomme sygdomme, så er omfanget af genetiske sygdomme nogenlunde stabilt. Der er ingen epidemi, som omfatter genetiske sygdomme. Derfor er disse sygdomme allerede indeholdt i de tal, som forsikringsselskaberne bruger til at fastlægge deres priser. Men er det ikke sandt, at hvis du vidste, at du havde en genetisk sygdom, så ville du formentlig vælge en livsforsikring? Ville det være fair i forhold til dit forsikringsselskab?

Dilemmaer og medicinske hemmeligheder
Skal lægerne oplyse resultaterne af genetiske test af sygdomme, som ikke kan helbredes. Og hvad hvis denne test blev udført med et andet formål? Skal patienter som undersøges for en hjertesygdom, oplyses om deres risiko for at få en genetisk sygdom, hvis der er begrænset eller ingen medicin, som kan forhindre eller forbedre deres sygdom?

Det er i øjeblikket normal praksis, at man kun foretager genetiske test af sygdomme, som kan behandles eller forhindres.

Skal lægerne anse den genetiske information som hele familiens ejendom (herunder ufødte medlemmer)? Går det så vidt, at man i visse tilfælde skal se bort fra den medicinske fortrolighedspligt?

Uvidenhed som følge af benægtelse
Forestil dig fx, at det ifølge forsikringsbestemmelser kræves, at forsikringstageren fortæller alt, hvad vedkommende ved om sin genetiske sygdom, så hvis det senere opdages, at der er tilbageholdt oplysninger, vil dét kunne danne grundlag for at afvise efterfølgende erstatningskrav. Man kan godt vælge at være uvidende i denne situation, fordi man ikke kan blive straffet for at tilbageholde oplysninger, som man ikke har.

Uvidenhed fordi viden er en byrde
Viden er en byrde: viden indebærer skyldfølelse, frygt, forringet selvværd, social stempling og en eventuel forsikrings- og jobmæssig diskriminering.

Uvidenhed af personlige årsager For nogle mennesker kan opdagelsen af at have en genetisk sygdom være så nedtrykkede, at al livsglæde, -formål og -kvalitet pludselig forsvinder. Selv hvis en genetisk undersøgelse var negativ, så ville nogle mennesker måske opleve en form for den overlevendes skyldfølelse, hvor de spekulerer på fremtiden for deres mindre heldige søskende eller familie. Disse reaktioner vil være forskellige fra person til person. Vi håndterer alle skuffelser og tragedier i vores liv forskelligt.

Men er det ansvarligt at være uvidende?
Hvis en person lider af Huntington's, så vil vedkommendes børn have en risiko på 50% for at få samme sygdom. Hvis en kvindes søster, moder eller moster lider af brystkræft, så har vedkommende en større risiko end befolkningen generelt set for selv at få brystkræft. Har en 50-årig forælder med små børn ret til at være uvidende om, hvorvidt vedkommende har en høj risiko for at få Alzheimer's i løbet af de næste ti år?

Skal man have ret til ikke at blive undersøgt?
Har man overhovedet ret til ikke at blive skannet? Omfattes gentest af sundhedspleje? Bør den bredt anerkendte ret, som man har til at afvise behandling, omfatte diagnostiske undersøgelser? Og er det ansvarligt?