Tot seguit trobareu informació
sobre les següents qüestions.
Com es regulen les proves genètiques
a menors? Amb quants anys es considera un individu adult per
donar consentiment escrit?
En quines circumstàncies es pot
trencar el secret mèdic?
És legal que les companyies d'assegurances
tinguin accés als resultats de les proves genètiques?
És legal que les companyies d'assegurances
tinguin accés a altres historials mèdics?
Feu clic sobre un tema per obtenir-ne més informació.
Feu clic aquí per veure-ho
per països.
Com es regulen les proves
genètiques a menors? Amb quants anys es considera un
individu adult per donar consentiment escrit?
Espanya
No hi ha cap normativa específica
sobre les proves a menors. Quant a les normes mèdiques
sobre les proves mèdiques i la protecció dels
menors, s'apliquen la Llei del menor (a l'Estat) i el Codi
de Família (a Catalunya). Tots dos adopten el principi
general de garantir la màxima protecció de "l'interès
més alt del menor", tal com ho defineix el Codi
Legal.
La capacitat legal va lligada a
la majoria d'edat legal, que a Espanya és als 18 anys.
Tanmateix, en el camp de la salut hi ha una obligació
deontològica i legal d'informar i, si és possible,
d'obtenir el consentiment dels menors que tinguin la capacitat
d'entendre què els passa. Des dels 16 anys per segons
quines qüestions i dels 12-13 anys per altres, són
considerats "menors madurs".
Alemanya
A Alemanya, no hi ha normatives
legals específiques sobre les proves genètiques
a menors. En general, el pacient o el seu defensor legal han
de donar el seu consentiment explícit per a proves
genètiques i, en casos en què hi hagi un menor
afectat, els pares poden donar el seu consentiment en nom
del fill.
Això no obstant, les directrius
mèdiques de les associacions professionals de metges
aconsellen que qualsevol diagnòstic genètic
només s'hauria de fer després d'un assessorament
detallat. A més a més, quan afecti a menors,
les proves genètiques s'haurien de fer només
si hi haguessin possibilitats terapèutiques. D'altra
banda, s'haurien d'ajornar.
Dinamarca
Les proves genètiques no
estan específicament regulades a Dinamarca. Es poden
realitzar proves genètiques sempre que se segueixin
la llei sobre els drets dels pacients (Lov om patienters retsstilling)
del 1998 i la llei sobre el treball dels metges (Lov om udøvelse
af lægegerning) del 2001.
La llei sobre els drets dels pacients
declara que un pacient de 15 anys pot donar consentiment informat
per escrit per a rebre tractament. Malgrat tot, els pares
han de ser informats i prendre part en la decisió del
menor fins que el pacient no tingui 18 anys. En alguns casos,
els pares poden donar consentiment informat si els metges
creuen que el pacient de 15-17 anys ha pres una decisió
sense haver entès del tot les conseqüències.
Finlàndia
Es poden fer proves genètiques
a menors si són necessàries per a la seva salut
o si es necessita la informació per a diagnosticar
l'existència d'una malaltia genètica en els
membres de la família. D'altra banda, si s'espera que
la malaltia aparegui en aquesta edat o que es pugui evitar
per mitjà d'un tractament, es poden realitzar proves
genètiques. Altres proves genètiques haurien
de posposar-se. Si el pacient ha complert els 15 anys i es
creu que pot entendre la importància de la prova, n'hi
ha prou amb que doni un consentiment per escrit per fer la
prova.
França
A França, els menors (menys
de 18 anys) estan protegits per un decret datat el 23 de juny
de 2000 sobre caràcters genètics (Codi Públic
de Sanitat). Només els pares dels menors o els que
en tinguin l'autoritat parental poden autoritzar les proves.
Per fer-ho, han de donar el consentiment informat per escrit
(Art. R. 145-15-4). Perquè el consentiment sigui "informat",
el metge els n'ha d'informar acuradament i equilibradament.
No cal cap consentiment per part dels menors, encara que un
acord d'aquest tipus és obligatori per a la investigació
biomèdica.
La legislació francesa reconeix
dues situacions...
Si el menor ja està malalt,
només es poden prescriure les proves genètiques
si els resultats permetran un millor tractament de la seva
afecció o permetran ajudar altres membres de la família.
Si el menor no presenta símptomes,
hi ha una altra condició complementària: ha
de ser possible que el fill o la seva família es beneficiïn
immediatament de mesures curatives o preventives. Si no hi
ha cap manera de prevenir o tractar la malaltia, el legislador
ha prohibit les proves fins que el menor arribi a la majoria
d'edat (18 anys a França).
Portugal
A Portugal, les proves genètiques
a menors estan sotmeses a un control estricte. La necessitat
de realitzar proves genètiques ha d'estar perfectament
justificada i autoritzada per més d'un metge. Qualsevol
tipus de revisió de biologia molecular es pot fer només
quan sigui possible una intervenció mèdica per
a reduir, endarrerir o evitar conseqüències clíniques
(amb una excepció, quan el pacient vulgui tenir un
fill). A més a més, és obligatori un
consentiment informat i per escrit dels pares fins que el
pacient no tingui 18 anys.
Regne Unit
Les proves genètiques estan subjectes
a la Directiva (98/79/EC) sobre productes sanitaris per a
diagnòstic in vitro. Al Regne Unit, el Comitè
Assessor en Proves Genètiques (ACGT), que ara ha esdevingut
part de la comissió de genètica humana, assessorava
el govern en la qüestió de les proves genètiques
a menors i va publicar un codi de conducta per a les proves
genètiques. L'AGCT desaconsellava les proves genètiques
preventives de nens per malalties que actualment no tenen
remei i l'aparició de les quals té lloc normalment
en l'edat adulta. Les proves genètiques a menors només
es recomanen com a part d'un diagnòstic clínic
quan el nen ja mostra símptomes.
Les proves a menors no es poden
realitzar sense un consentiment escrit. A Anglaterra, al País
de Gal les i a Irlanda del Nord, només una persona
amb responsabilitat parental d'una persona de menys de 16
anys pot donar consentiment perquè a aquesta persona
se li realitzin proves. Un tribunal pot no exigir la presentació
del consentiment si es demostra que és per al benefici
del nen. L'article 8 de la Llei dels nens 1989 atorga als
tribunals el poder de dictar una "ordre específica"
en relació amb qualsevol aspecte de la responsabilitat
parental d'un fill, com ara el consentiment per a proves genètiques.
A Escòcia, la llei sobre
el consentiment varia. Malgrat que, en general, els nens menors
de 16 anys no tenen capacitat legal, la llei sobre l'edat
de capacitat legal (Escòcia) assenyala algunes excepcions
en aquesta norma general. Els nens es poden consentir a ells
mateixos per a un tractament mèdic si, segons l'opinió
d'un metge qualificat que els atengui, són capaços
d'entendre la naturalesa i les possibles conseqüències
del tractament.
Unió Europea
La UE no va elaborar cap llei al
respecte. Les diferents lleis nacionals tenen en compte aquesta
qüestió.
[Torna al llistat de temes]
En quines circumstàncies
es pot trencar el secret mèdic?
Espanya
La confidencialitat professional
està protegida fins i tot pel Codi Penal i també
per les normes deontològiques. Un secret mèdic
només es pot revelar en cas que la salut pública
o terceres parts corrin perill en circumstàncies determinades.
Alemanya
A Alemanya, els metges estan obligats
per la llei i pel codi de conducta professional de les associacions
mèdiques a mantenir la confidencialitat mèdica,
la qual només es pot trencar per acord personal del
pacient o per una decisió judicial en casos en què
hi estigui involucrat el dret d'un valor més important.
Si el pacient té menys de
18 anys, però ja no és un nen, el metge pot
estar obligat a mantenir la confidencialitat mèdica
fins i tot als pares. En un cas d'aquests el metge ha de valorar
amb molta cura els interessos del pacient i els dels pares.
Dinamarca
En casos especials la informació
mèdica d'un pacient es pot transmetre a les autoritats,
organitzacions, privats, etc. sense el consentiment del pacient.
Això passaria en el cas de consideració de les
autoritats socials. La informació mèdica està
restringida per normes específiques. Això està
estipulat a la llei nacional danesa sobre els drets dels pacients
(Lov om patienters retsstilling) de 1998.
Finlàndia
El trencament de la confidencialitat
mèdica és delicte a Finlàndia, amb una
pena màxima de 6 mesos de presó. La confidencialitat
mèdica només es pot trencar per una decisió
judicial.
França
A França, els tribunals
poden exigir l'entrega dels historials mèdics en conjunt,
però només en casos criminals amb la garantia
del jutge i en presència d'un representant del Conseil
de l'Ordre des Médecins (Associació Mèdica
Francesa).
Portugal
La confidencialitat de qualsevol
historial mèdic està regulada per la llei civil
i constitucional, ja que els metges estan obligats a mantenir
la confidencialitat mèdica, que només es pot
trencar per una decisió judicial.
Regne Unit
Al Regne Unit, la Llei sobre protecció
de dades (1998) posa en pràctica la Directiva de la
UE sobre protecció de dades i ofereix un sistema de
protecció general i seguretat per a les dades personals
que cobreix, entre altres coses, les dades mèdiques.
Els pacients tenen el dret d'esperar que els metges no revelin
cap informació sobre ells. Cal el consentiment explícit
d'un pacient davant del seu metge perquè pugui revelar
qualsevol informació sobre ell.
El Consell Mèdic General
(GMC) assessora els metges sobre com protegir la confidencialitat
del pacient. Les directrius del GMC estableixen que normalment
no cal el consentiment dels pacients que ja l'hagin donat
per al tractament i es necessiti l'intercanvi d'informació
per a fer el tractament.
A més d'això, la
confidencialitat mèdica només es pot trencar
si es considera que és d'interès públic.
Si un pacient no dóna consentiment perquè no
es doni informació mèdica sobre ell a altres
fonts, com la policia o una companyia d'assegurances, els
metges poden revelar-ne informació només si
és essencial per protegir el pacient, o algú
altre, del risc de morir o de tenir molt mal.
Unió Europea
La UE no va elaborar cap llei al
respecte. Les diferents lleis nacionals tenen en compte aquesta
qüestió.
Malgrat tot, en tots els països
europeus el secret mèdic només es pot trencar
per una decisió judicial.
[Torna al llistat de temes]
És legal que
les companyies d'assegurances tinguin accés als resultats
de les proves genètiques?
Espanya
Les companyies d'assegurances no
poden realitzar proves genètiques als seus clients
ni fer diagnòstics genètics de malalties per
a expedir una pòlissa. Per evitar discriminacions,
se segueixen les recomanacions del Consell Europeu (sobre
proves genètiques amb finalitats sanitàries
i protecció de la informació mèdica),
les quals estableixen que no pot ser lícit demanar
proves genètiques per a contractar pòlisses
d'assegurances. Igualment, s'aplica la Llei de protecció
de la informació personal per la protecció de
la privacitat. A més a més, el Conveni sobre
els drets humans i la biomedicina, ratificat a Espanya, prohibeix
la discriminació per raons genètiques i la Declaració
dels Drets dels Humans, aprovada ja pel Parlament de Catalunya,
diu el mateix.
Alemanya
A Alemanya, actualment no hi ha
cap normativa específica sobre la informació
provinent de proves genètiques. Al Parlament, es va
ajornar un debat sobre aquest tema i avui dia la informació
provinent de proves genètiques es tracta com qualsevol
altra informació mèdica.
Malgrat tot, ara com ara, existeix
un compromís voluntari de totes les companyies d'assegurances
de no demanar informació de proves genètiques
dels contractants. Alguns experts reclamen una prohibició
general de l'ús d'informació d'aquest tipus.
Dinamarca
A Dinamarca, les companyies d'assegurances
no poden demanar o fer ús de cap informació
sobre els gens de persones i el risc de tenir malalties, segons
estipula l'esmena del 1997 a la llei nacional danesa sobre
les disposicions de les assegurances (Lov om forsikringsaftaler)
del 1986.
Finlàndia
Els contractes de les assegurances
es basen en la informació donada per la persona que
contracta l'assegurança i la seva obligació
és la de ser sincer. Si més endavant es descobreix
que la informació és incorrecta o si no s'ha
revelat informació crucial, les condicions del contracte
es veuen afectades.
França
No, a França no. Les proves
genètiques només es poden realitzar amb finalitats
mèdiques o científiques (articles 16-10 del
Codi Civil i L.145-15 del Codi Públic de Sanitat).
Intentar obtenir o proporcionar resultats de proves amb altres
finalitats és delicte. Per tant, les companyies d'assegurances
no poden demanar una prova ni utilitzar la informació
d'aquesta prova.
El 1994 i el 1999, la Federació
Francesa de Companyies d'Assegurances (que representa el 95%
del sector) es va comprometre a no utilitzar els resultats
de les proves genètiques, encara que el contractant
de l'assegurança els els oferís voluntàriament.
La moratòria del 1999 acabarà el 2004.
Portugal
No hi ha cap llei a Portugal que
reguli les companyies d'assegurances i els resultats de les
proves genètiques. Hi ha una proposta de Decret l·lei
sobre la informació genètica que aviat es debatrà
al Parlament.
A la pràctica, els contractes
d'assegurances de vida es basen en la declaració del
contractant sobre el seu historial mèdic. Les companyies
d'assegurances es prenen aquesta declaració com a verídica
i si es considera normal, no es demana cap revisió
mèdica.
Això no obstant, l'Associació
Portuguesa d'Asseguradores afirma que actualment no pregunten
o tracten els contractants en funció de les proves
genètiques. Reconeixen, però, que en el futur
ho podrien fer.
Amb la intenció de conciliar
aquests interessos, el Defensor del Poble al 2000 va suggerir
la creació d'un "fons públic" que
pogués garantir les necessitats bàsiques dels
que són considerats per les companyies d'assegurances
d'alt risc. Per ara, aquest fons no s'ha creat.
Regne Unit
A diferència de molts països
europeus, al Regne Unit no hi ha cap llei que prohibeixi les
companyies d'assegurances d'accedir als resultats de proves
genètiques. Des que, el 1990, es van començar
a realitzar proves genètiques preventives per a determinades
malalties, les asseguradores han tingut en compte els resultats
d'aquestes proves a l'hora de fixar les primes.
L'Associació d'Asseguradores
Britàniques (ABI), una associació comercial
de les asseguradores del Regne Unit que aplega més
de 400 companyies i representa el 96% de les assegurances,
va desenvolupar el seu propi codi de conducta amb relació
a l'ús de proves genètiques. Segons aquest codi,
les companyies d'assegurances només podrien demanar
els resultats de proves ja practicades i no podrien obligar
els contractants a fer-se una prova genètica.
Això no obstant, l'octubre
de 2001, es va arribar a un acord entre l'ABI i el Departament
de Sanitat segons el qual es prohibiria durant cinc anys l'ús
dels resultats de les proves genètiques. Segons la
prohibició, ningú no està obligat a revelar
els resultats de les proves genètiques a les asseguradores
si no és que contracten una pòlissa en què
es cobrarien més de £500.000 en cas de mort o
£300.000 en cas de malaltia greu. Durant la moratòria,
l'ABI espera que el govern arribi a un consens en l'ús
de les proves genètiques a l'hora de fixar les primes.
La Comissió de Genètica Humana, que assessora
el govern sobre l'impacte dels nous avenços en genètica
humana en la gent i l'assistència sanitària,
no creu que la prohibició de l'ús de la informació
genètica per part de les asseguradores sigui el camí
que s'ha de seguir, atès que creu que una persona amb
un historial familiar amb una malaltia genètica hauria
de tenir el dret de fer servir els resultats de prova "bona"
per a reduir les primes de l'assegurança.
Unió Europea
La UE no va elaborar cap llei al
respecte. Les diferents lleis nacionals tenen en compte aquesta
qüestió.
L'Associació Europea d'Asseguradores
(Comité Européen des Assurances, CEA) ens informa
a la seva pàgina web (http://www.cea.assur.org) que
"cap asseguradora europea no exigeix proves genètiques".
(Document datat el 18/03/1998).
[Torna al llistat de temes]
És legal que les companyies d'assegurances
tinguin accés a altres historials mèdics?
Espanya
Les companyies d'assegurances no
tenen accés als historials clínics dels pacients.
No obstant això, poden demanar als sol·licitants
d'una pòlissa que se sotmetin a un examen o revisió
mèdic fet per metges de la companyia. També poden
exigir una declaració de l'assegurat amb informació
sobre la seva salut, que ha de ser verídica atenent l'exigència
contractual de bona fe. S'assumeix que hi ha llibertat i igualtat
contractual entre les dues parts, encara que no sempre és
així.
Alemanya
A Alemanya, els contractes d'assegurances
es basen en general en la informació aportada pel contractant
i les condicions del contracte individual depenen de les respostes
en més o menys mesura de la salut del contractant. La
quantitat i el tipus de preguntes que es realitzen i la possibilitat
que la companyia d'assegurances demani que també es faci
una revisió per un metge assignat depèn, per exemple,
de l'edat del contractant. Com a part de la relació comercial
entre la companyia d'assegurances i la persona que contracta
l'assegurança, el contractant té l'obligació
de donar informació verídica. Declaracions enganyoses
poden afectar més endavant les condicions del contracte.
Les companyies d'assegurances no
poden demanar accés a cap historial mèdic d'un
contractant o una persona assegurada sense el seu consentiment
explícit. No obstant això, la majoria de contractes
inclouen un paràgraf que demana el consentiment del contractant
i que dóna el dret a la companyia d'enviar qüestionaris
directament als seus metges.
Dinamarca
A Dinamarca, les companyies asseguradores
tenen accés a la informació de l'estat de salut
actual i passat de les persones i també poden investigar
l'estat de salut actual i passat dels membres de la família,
segons estableix l'esmena del 1997 a la llei nacional danesa
sobre les disposicions de les assegurances (Lov om forsikringsaftaler)
del 1986.
Finlàndia
Com s'ha dit abans, la persona que
contracta l'assegurança ha de donar informació
verídica. Només es pot accedir als historials
mèdics amb el consentiment del pacient.
França
A França, els contractants
d'assegurances estan protegits pel privilegi mèdic.
Només poden obtenir informació
mèdica o certificats els contractants o els seus representants
legals. Per si sols poden decidir si la passen a l'asseguradora
o no i ells sols (no el metge) han de completar i omplir qualsevol
"qüestionari sobre la salut" que exigeixi la
sol·licitud de l'assegurança.
Els metges assessors que treballen
per les asseguradores només poden basar els seus consells
en els historials mèdics que aporten els contractants
(qualsevol adquisició d'informació per part d'una
tercera part és una violació del privilegi mèdic)
i no han d'atendre cap petició d'informació mèdica.
A més a més, la designació d'un metge assessor
d'una companyia d'assegurances com a metge intermediari és
una violació del Codi Públic de Sanitat (articles
710-2 i 710-2-2). Les asseguradores es poden protegir de les
conseqüències de declaracions intencionadament falses
amb l'anul·lació de la pòlissa.
Portugal
Sí, però només
amb el consentiment del contractant.
El Decret Llei núm. 176 (26
de juliol de 1995) regula el deure d'informar en cas que els
contractes d'assegurances exigeixin revisions mèdiques
(article 5). L'article 20 estableix que "[quant als] contractes
d'assegurances que depenen de revisions mèdiques, en
el cas que una companyia d'assegurances no accepti un contracte
o acordi el pagament d'una prima més alta, com a conseqüència
de l'estat de salut del contractant (...) el contractant només
pot ser informat de la situació per un metge, si no és
que es pot suposar raonablement que ja coneixia aquestes circumstàncies".
D'altra banda, atès que el
contracte de l'assegurança es basa en una declaració
de bona fe del contractant, l'article 429 del codi comercial
estableix que l'omissió de qualsevol fet rellevant i
conegut per la part assegurada invalida el contracte. En aquest
context, el contractant hauria de respondre totes les preguntes
honestament.
Regne Unit
Quan es contracta una assegurança
mèdica, normalment s'ha d'omplir un formulari en què
es demanen detalls de l'historial mèdic. Com que legalment
es tracta d'un document vinculant, la companyia asseguradora
té el dret de renunciar al pagament per qualsevol reclamació
si la informació que s'aporta és incorrecta o
insuficient.
Una companyia d'assegurances pot
escriure a un metge per obtenir més informació,
però segons la Llei sobre accés a informes mèdics
(1988), abans de fer-ho la companyia asseguradora ha d'obtenir
el consentiment del contractant. La llei també estableix
que l'individu té el dret de veure qualsevol informe
sobre ell/ella redactat per a l'asseguradora.
Per complementar el marc legal, les
asseguradores han enginyat i utilitzat diverses pràctiques
de seguretat i confidencialitat.
Unió Europea
La UE no va elaborar cap llei al
respecte. Les diferents lleis nacionals tenen en compte aquesta
qüestió.
L'Associació Europea d'Asseguradores
(Comité Européen des Assurances, CEA) ens informa
a la seva pàgina web (http://www.cea.assur.org) que la
pràctica estesa a Europa és la de demanar als
candidats que emplenin un qüestionari sobre la seva salut.
El qüestionari inclou "una sèrie de preguntes
sobre la salut del candidat, o més ben dit, sobre les
malalties que ha tingut i també el tractament mèdic
o exploracions que li han fet. Cap asseguradora europea no exigeix
proves genètiques. Altres proves, com la del VIH, de
vegades es poden demanar en assegurances de vida o de discapacitat
amb sumes importants assegurades (...). Aquestes sumes són
importants en la majoria de vegades.
[Torna al llistat de temes]
|
