La informació genètica està unida directament a alguns dels nostres valors més importants, alguns dels quals són antagònics:

el dret a l'autodeterminació; el dret a la privacitat i a la confidencialitat; el dret al treball i a tenir una casa, i a ser un membre actiu de la societat; el dret a no conèixer i a no ser discriminat segons les característiques genètiques; la responsabilitat de terceres parts; els interessos dels empleats i de les asseguradores.

A continuació hi ha algunes qüestions ètiques plantejades arran de la informació genètica.

Privacitat i confidencialitat perquè "aquests són els meus gens"
La informació genètica forma part de nosaltres i s'hauria de tractar com qualsevol altra informació privada.

Confidencialitat per por a la discriminació Una persona amb una malaltia genètica podria ser discriminada a l'hora de comprar una casa o buscar feina. Aquesta preocupació per la discriminació ofereix principalment una raó per la qual terceres parts no haurien de tenir accés sense previ consentiment a la informació genètica d'un individu.

Malgrat tot…la privacitat cobreix l'esfera de la família?
De vegades, les proves genètiques inclouen altres membres de la família i d'aquesta manera violen la confidencialitat del pacient. Per tal d'obtenir el consentiment, s'han de revelar detalls de l'afecció.

I una vegada es coneixen els resultats: a qui pertanyen? A l'individu? Als altres membres de la família? A tota la família?

No ens mereixem protecció?
Fins i tot si es corregués risc genètic, no s'hauria de poder obtenir una assegurança de vida o un crèdit bancari a un cost acceptable?

A més a més: què passaria si amb el temps es descobrís un remei? Hauria estat acceptable una penalització ara? S'hauria de fer càrrec la societat d'almenys una part de les despeses?

Dilemes sobre assegurances A diferència de les malalties infeccioses, les afeccions genètiques tenen una incidència força estable a la nostra societat. No hi ha una epidèmia de malalties genètiques. En conseqüència, ja es reflecteixen a les tarifes de les asseguradores. Això no obstant, oi que hauríeu decidit de fer-vos una assegurança de vida si sabéssiu que teníeu una malaltia genètica? Seria just això per a les companyies d'assegurances?

Dilemes sobre la confidencialitat mèdica
Haurien de revelar els metges els resultats de proves genètiques de malalties que no tenen cura? Fins i tot si la prova es fes amb algun altre propòsit? Per exemple, s'hauria de dir a pacients que s'han fet proves per a una malaltia cardíaca que corren el risc de contraure una afecció genètica, quan en l'actualitat no hi ha cap remei per prevenir o disminuir-ne els efectes?

En aquest moment, no obstant això, hi ha la pràctica estesa que només les malalties curables i evitables són candidates per a les proves genètiques.

Haurien de considerar els metges la informació genètica com una propietat de tota la família (incloent-hi els nonats)? Ho haurien de fer en alguns casos fins al punt d'abandonar el deure mèdic de confidencialitat?

Romandre ignorant per raons de negativa
Per exemple, suposem que el contracte d'una assegurança requereix que l'individu expliqui tot el que sap sobre la seva malaltia genètica, de manera que si oculta cap informació es puguin desestimar queixes posteriors. Una persona, en aquesta situació, pot molt bé decidir de romandre ignorant, ja que no pot ser penalitzada per ocultar informació que desconeix.

Romandre ignorant simplement perquè és una càrrega saber-ho
Saber-ho és una càrrega: el fet de saber-ho provoca sentiments de culpabilitat, ansietat, baixa autoestima, estigma social, i una possible discriminació en les assegurances i a la feina.

Romandre ignorant per motius personals Per a algunes persones, el fet de descobrir que tenen una malaltia genètica els podria deprimir tant que la qualitat, l'alegria i l'objectiu de les seves vides s'evaporarien. A més a més, fins i tot si els resultats d'una prova genètica fossin negatius, algunes persones podrien experimentar la reacció coneguda popularment com "la culpabilitat del supervivent", mentre contemplen el panorama dels seus germans o d'altres familiars menys afortunats. Aquests tipus de reaccions variaran d'una persona a una altra. Som diferents en la manera com afrontem les decepcions i les tragèdies a les nostres vides.

No obstant això, és una actitud responsable romandre ignorant?
Si un individu pateix la malaltia de Huntington, els seus fills tenen un 50% de probabilitats de contraure-la. Si la germana, la mare i la tia d'una dona tenen càncer de mama, és probable que la dona corri un risc força més alt que la resta de la població de contraure'l. Per exemple, un pare o una mare de 50 anys que té un fill menor, té el dret de romandre ignorant si corre un alt risc de contraure Alzheimer durant els propers 10 anys?

D'altra banda, hi hauria d'haver dret a no ser sotmès a les proves?
Per començar, hi ha un dret a no ser examinat? Hi ha proves gèniques incloses a l'"assistència sanitària"? El dret àmpliament conegut de les persones a renunciar a un tractament hauria d'incloure un dret a rebuttar proves diagnòstiques?
Però és una actitud responsable?