La información genética está directamente ligada a algunos de nuestros valores más importantes, algunos de ellos antagónicos:

el derecho a la autodeterminación; el derecho a la privacidad y confidencialidad; el derecho al trabajo y a tener una casa, y a ser un miembro activo de la sociedad; el derecho a no saber y a no ser discriminado a causa de las características genéticas de cada uno; la responsabilidad respecto a terceros; los intereses de entidades patronales y aseguradoras.

A continuación se presentan algunas cuestiones éticas planteadas a causa de la información genética.

La privacidad y confidencialidad, ya que "estos son mis genes"
Nuestra información genética forma parte de nosotros mismos y debería ser tratada como cualquier otro tipo de información personal.

La confidencialidad por miedo a la discriminación Una persona con una situación genética conocida posiblemente tenga que enfrentarse con la discriminación al comprar una casa o al querer optar a un empleo. Esta preocupación por la discriminación es una de las razones para hacer que terceros no puedan tener acceso a la información genética de un individuo sin su consentimiento.

Sin embargo....¿alcanza esta privacidad al resto de la familia?
A veces, los análisis genéticos afectan a otros miembros de la familia y, por esa razón, se quiebra la confidencialidad del paciente. Para obtener el consentimiento se deben revelar los detalles de la afección. Una vez conocidos los resultados: ¿a quién deberían pertenecer? ¿Al individuo? ¿A toda la familia?

¿No merecemos estar protegidos todos por igual?
Incluso, si uno estuviese en riesgo genético, ¿no debería intentar obtener un seguro de vida o un préstamo bancario a un precio razonable?

Y además: ¿y si a largo plazo se hallara un remedio? ¿Sería aceptable penalizar al paciente ahora? ¿Debería cubrir la sociedad por lo menos parte de los costos?

Dilemas de los seguros Al contrario que las enfermedades infecciosas, las situaciones genéticas tienen una incidencia bastante estable en nuestra sociedad. No existe ninguna epidemia proveniente de enfermedades genéticas. A pesar de esto, éstas ya aparecen en las tablas utilizadas por las aseguradoras para establecer precios. Sin embargo, ¿no es verdad que quien tenga una enfermedad genética tenderá a hacerse un seguro de vida? ¿Es injusto para las compañías de seguros?

Dilemas sobre el secreto profesional médico
¿Deberían revelar los médicos los resultados de los análisis genéticos de las enfermedades que todavía no tienen cura? ¿Aunque el análisis se hiciera por otro motivo? Por ejemplo, ¿deberían los pacientes con un análisis realizado sobre dolencias cardiacas ser informados del riesgo que tienen de contraer una enfermedad genética, cuando la medicina actual poco o nada puede hacer por evitar o mejorar el estado de salud del mismo?

Actualmente, es práctica común que sólo aquellas enfermedades que se puedan tratar y prevenir sean objeto de análisis genéticos.

¿Deberían los médicos considerar la información genética propiedad de toda la familia (incluyendo a los que aún no nacieron)? ¿Podrá desencadenar tal acto la ruptura del silencio profesional médico en algunos casos?

Permanecer en la ignorancia, simplemente porque tener conocimiento de la situación es una molestia.
Tener conocimiento de la situación es una molestia: tener conocimiento de la situación implica culpa, ansiedad, disminución de la auto-estima, un estigma social y una posible discriminación a nivel social y profesional.

Permanecer en la ignorancia por razones personales. Para algunas personas, el descubrimiento de poseer una situación genética determinada podría causarles depresión una vez que la calidad, alegría y objetivos de sus vidas podría desaparecer. Además, aunque los resultados de un análisis genético fuesen negativos, algunas personas podrían tener una reacción conocida como la "culpa del superviviente", a medida que contemplan las perspectivas de vida de sus hermanos o de otros familiares. Estas reacciones pueden variar de una persona a otra. Somos diferentes en la manera de lidiar con las desilusiones y las tragedias de nuestras vidas.

Sin embargo, ¿es una actitud responsable mantenernos en la ignorancia?
En el caso de que un individuo padezca la enfermedad de Huntington, su hijo tendrá el 50% de posibilidades de contraer esa enfermedad. Si la hermana, madre y tía de una mujer padecen cáncer de mama, entonces es probable que la mujer tenga más posibilidades de contraer cáncer de mama que el resto de la población en general. Por ejemplo, ¿tiene el derecho de permanecer en la ignorancia un hombre de 50 años, padre de un menor, sobre si pertenece o no a un grupo de riesgo con posibilidad de contraer la enfermedad de Alzheimer durante los próximos diez años?

Además, ¿debería existir el derecho a no ser examinado?
Para empezar, ¿existe algún derecho a la no realización del análisis?¿Están incluidos los análisis genéticos como obligatorios dentro de la "asistencia sanitaria"?¿Engloba el derecho, bastante conocido, que las personas tienen a rehúsar un tratamiento, el derecho a rechazar los análisis genéticos?
¿Es una actitud responsable?